Las redes de apoyo que sostienen a las pacientes de cáncer de mama o la importancia de la comunidad ante la enfermedad
En torno a una enfermedad como el cáncer de mama se generan muchas necesidades más allá de los aspectos estrictamente médicos. Las redes de apoyo se presentan como un soporte útil en el que apoyarse para hacerle frente.
Escrito por Isabel Sauras
Redactora de Bloom especializada en salud femenina, cultura y estilo de vida. Licenciada en Ciencias de la Comunicación por la Universidad CEU San Pablo de Madrid.
Revisado por el equipo de expertas de Bloom, plataforma especializada en salud femenina.
Revisado por el equipo editorial de Bloom, plataforma especializada en salud femenina. Realizado con el apoyo de Isabel López, coordinadora del departamento de psicooncología del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC.
En el momento que una mujer es diagnosticada de cáncer de mama se abre ante ella un abismo de incertidumbre y miedo y una carrera de fondo muy dura para llegar a alcanzar el alta médica.
Independientemente de que haya o no tratamiento oncológico, una vez asumida la noticia, para una paciente de cáncer de mama los inconvenientes van mucho más allá de la evolución de las células cancerígenas o los marcadores tumorales. Durante la enfermedad, surgen muchas complicaciones psicológicas y físicas que es necesario atender, pero también problemas familiares, económicos o legales que resultan vitales para cualquier enfermo oncológico.
Hacemos zoom en las necesidades invisibles que se crean en torno a las pacientes de cáncer de mama y en cómo funcionan las redes de apoyo que tienen a su disposición en España. Para aterrizar esta realidad hemos contado con el testimonio de Elena Garcés, paciente reincidente de cáncer de mama y con la colaboración de Isabel López, coordinadora del departamento de psicooncología del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC.
Redes de apoyo a pacientes oncológicos
¿Qué son las redes de apoyo para pacientes con cáncer?
Según los datos del Observatorio del Cáncer de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), en España se diagnosticaron alrededor de 34.740 nuevos cánceres de mama en el año 2022, lo que supone que casi el 30% de los cánceres diagnosticados en mujeres son de mama. Y subiendo. Con este panorama, es evidente que hay que unir fuerzas y actuar en investigación, prevención y apoyo a las enfermas.
Gracias a la visibilización social de los últimos años, todos somos conscientes de que el cáncer de mama es una enfermedad grave que, si se detecta de forma precoz, suele tener un buen pronóstico. Pero de lo que no somos plenamente conscientes es de que, hasta que una paciente consigue salir de la enfermedad con éxito, el camino es tortuoso. Más allá del aspecto puramente clínico, del que se encargan los médicos especialistas en oncología, surgen, en torno a la enfermedad, muchas necesidades de vital importancia que complican el día a día de las pacientes.
Las redes de apoyo para pacientes de cáncer de mama son asociaciones de personas o colectivos que se unen para atender, de forma centralizada, a las múltiples necesidades que surgen en torno a la enfermedad. Desde las redes de apoyo más pequeñas hasta las más grandes, el objetivo no es otro que hacer la vida más fácil a las pacientes a todos los niveles, proporcionándoles información, acompañamiento y apoyo.
Para Elena Garcés, paciente reincidente de cáncer de mama, las redes de apoyo resultan esenciales para afrontar la enfermedad de otra manera.
“Cuando te diagnostican un cáncer de mama y te enfrentas por primera vez cara a cara a esta enfermedad, te centras en los aspectos puramente médicos y en los tratamientos para combatir el cáncer. Pero después surgen, como en un tsunami, un millón de problemas derivados del cáncer y te sientes desbordada y muy perdida porque no tienes fuerzas y tampoco sabes dónde acudir para pedir ayuda», cuenta a Bloom.
«La idea de poder contar con una red de apoyo que aúne especialistas en todo lo que se necesita es muy importante, porque, hasta que no vives la enfermedad en primera persona o a través de un contacto muy directo, no te das cuenta de todos los efectos secundarios que trae consigo el cáncer para el paciente y para su entorno”.
Isabel López, coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC, explica que el propósito de una red de apoyo es dar cobertura a las necesidades de las pacientes que van más allá de lo estrictamente médico y que son fundamentales para promover una adecuada adaptación al proceso de enfermedad, mejorando su calidad de vida. “Desde nuestra propia experiencia como pacientes oncológicos exponemos nuestras demandas y necesidades a los diferentes agentes sociales vinculados a la atención oncológica y trabajamos activamente para lograr la normalización social del cáncer”, indica.
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¿Cómo funcionan las redes de apoyo al cáncer de mama?
Casi siempre, la primera puerta que toca un enfermo de cáncer es la Asociación Española Contra el Cáncer porque su visibilidad y su presencia en toda España prima por encima de otras organizaciones y porque suponen una gran red de apoyo para enfermos de cualquier tipo de cáncer en España.
Pero debes saber que existen otras redes de apoyo a nivel nacional o local a las que puedes acudir libremente, que ofrecen servicio a las pacientes de cáncer de mama y que suelen estar formadas por personas que han sufrido o conocen bien la enfermedad y sus consecuencias físicas, sociales y emocionales. Es el caso de redes como FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama), GEPAC en su unidad de Cáncer de mama y tumores ginecológicos, ASCAMA, Breastcancer.org y muchas pequeñas asociaciones locales o grupos de apoyo de la unidad de cáncer de mama de algunos hospitales.
Estas asociaciones suelen construirse sobre una red de especialistas en diferentes ámbitos fundamentales para acompañar a la paciente, pero el principal problema al que se enfrenta una mujer con cáncer de mama que recurre a estas redes es que estos especialistas no suelen estar centralizados y que no siempre tienen la capacidad de cubrir todas las necesidades, por lo que la paciente, a menudo, debe buscarse su propio camino.
Yo tengo la suerte de vivir en una gran ciudad como es Madrid, que cuenta con grandes especialistas oncológicos en todos los ámbitos y, sin embargo, muchas veces me ha resultado imposible cubrir mis necesidades.
Cuando estás enferma de cáncer de mama y te estás sometiendo a una quimioterapia o a otro tratamiento no tienes fuerzas para hacer grandes trayectos para acudir a un nutricionista o una clase de pilates, bastante esfuerzo haces para acudir a las citas médicas y a las pruebas diagnósticas. Las redes de apoyo realmente funcionan y son de gran ayuda pero las pacientes de cáncer de mama, echamos mucho de menos el seguimiento personalizado y la centralización de los servicios”, continúa Elena.
Qué puedes esperar de una red de apoyo
Obviamente no todas las redes de apoyo que existen en España tienen la capacidad económica y logística de proporcionar a las pacientes oncológicas todos los servicios que necesitan. Sobre todo porque se sustentan fundamentalmente de la aportación de sus socias que, en la mayoría de los casos, no pasa de ser simbólica, por lo que ven limitadas su capacidad de crecer y desarrollar iniciativas.
Tampoco todas las mujeres tienen las mismas necesidades porque el panorama cambia mucho según el grado de enfermedad, la situación económica, laboral y familiar y, también, por supuesto, según el lugar en el que vivas.
A nivel general, estas son las necesidades de acompañamiento que necesita una paciente de cáncer de mama:
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A nivel práctico
Una paciente de cáncer de mama necesita siempre asesoramiento jurídico y social para solucionar todos los aspectos laborales, de bajas médicas, declaraciones de incapacidad, ayudas económicas disponibles, etc. Pero también estas asociaciones se encargan de luchar con una sola voz por los derechos de estas personas.
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A nivel físico
La enfermedad y su tratamiento afecta mucho al físico de la paciente, por eso es fundamental contar con un buen servicio de fisioterapia, dermatología para tratar los problemas de la piel, el pelo o las uñas; asesoramiento oncoestético, nutricionista para llevar una dieta adecuada durante los tratamientos y un largo etcétera según las circunstancias.
Así como otras actividades menos estándar que, de verdad, ayudan a las pacientes, como la acupuntura para aliviar los dolores, actividades dirigidas como yoga o pilates para mejorar las articulaciones y la musculatura o tiro con arco para recuperar la movilidad en los brazos.
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A nivel emocional
El acompañamiento emocional es fundamental no solo para las pacientes sino también para los familiares o personas cercanas a la enferma que normalmente no saben qué pasos dar.
Aquí juega un papel muy importante el papel de un psicooncólogo y también de los grupos de ayuda y el contacto con mujeres que están viviendo el mismo proceso o que han superado la enfermedad.
“Entrar en contacto con otras pacientes que se encuentran en situaciones similares nos parece fundamental; ya que se logra llegar a aspectos que solo se pueden transmitir desde la propia experiencia con la enfermedad y a los que los profesionales difícilmente pueden llegar”, asegura la psicooncóloga Isabel López.
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